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Notificar vs no acceder a derechos

Actualizado: 18 feb 2022

Martha Peña Preciado

Médica general y Neuróloga - U. Nacional de Colombia

Contacto: mpena@ioir.org.co tel 57601- 3534016


Para Colombia existir con una Enfermedad Huérfana, incluye existir en un sistema de registro para exigir, garantizar y defender los derechos constitucionales:

SIVIGILA

Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública.

Subsistema de Información SIVIGILA.

Ficha de notificación individual.

Enfermedades Huérfanas - Raras. Cod INS 342

Es un ejercicio que nos corresponde a TODOS, hacer la notificación de cada caso al Instituto Nacional de Salud, que a su vez lo notificara al Ministerio de Salud de Colombia.


"Conjuga mi existir tiempo presente

sin futuro después de su pasado.

Término de mí misma, me rodeo

con el anillo cegador del canto."

Meira Delmar, un poco Meira del mar Caribe y otro poco Meira de los fenicios.


Si las personas con enfermedades huérfanas no existen para el Estado, este no podrá generar políticas de salud pública que mejoren su condiciones, los derechos permanecerán en una Resolución del 2 de julio del 2010 (1392) sin consecuencias, sin futuro.

Desde el 2016 hasta el 2021 se han notificado en Colombia 45.560 personas con enfermedades huérfanas, de ellas, 11.524 tienen una enfermedad neurológica, 909 con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Es esperable, no están todos reportados, hay subregistro y en solo ELA probablemente el número sea el doble. Eso es porque los médicos, los pacientes y sus familias no nos hemos familiarizado lo suficiente con la herramienta y no la hemos introducido en nuestra práctica diaria:


En esta ficha de notificación se dan los datos epidemiológicos de cada persona que incluyen su identificación, su ubicación geográfica, pertenencia poblacional, fechas de inicio de síntomas, fecha del diagnóstico, condición de discapacidad si la tiene, entre otra información.

Los recursos en salud son finitos y quienes los administran deciden mejor si conocen las poblaciones específicas, que necesitan y dónde están.

Adicionalmente desde mayo del 2018 se estableció la notificación a Sivigila como requisito para el cobro de atenciones en salud no financiadas con recursos de la Unidad de Pago por Capitación (UPC). Si no esta reportado las EPS no le darán la autorización para medicaciones de alto costo.

Para junio de 2018 la notificación se hace OBLIGATORIA. Pero en general como sociedad tenemos resistencia con la obligatoriedad. Pero claramente necesitamos "existir epidemiológicamente.


Ya podemos dejar de hablar de okapis, ellos son de otras tierras. Es tiempo de saber nosotros mismos, de tapires, de olinguitos.



https://www.ins.gov.co/buscador-eventos/BoletinEpidemiologico/2020_Boletin_epidemiologico_semana_25.pdf


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