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La experiencia de quien convulsiona en la calle

Notas de etnografía: diario de campo

Juan Esteban es un zapatero de aproximadamente cuarenta años. Es una persona de contextura gruesa, mide aproximadamente 1.75 m. de altura y pesa alrededor de 80 kilos. Es blanco y viene de Antioquia. No presenta problemas de salud y el único antecedente de importancia que ha presentado es una hepatitis. Trabaja en el barrio Restrepo en Bogotá. Es casado, padre de tres hijos y con un nivel de educación formal como bachiller y formación técnica en el Sena. Hizo su servicio militar y ha trabajado en ocasiones como vigilante. A los nueve años de edad su examen físico y neurológico era normal. Está medicado en el momento con fenitoína sódica (tres cápsulas al día) y solo ha tenido dos convulsiones en su vida. La última fue hace aproximadamente dos años y hace tres años presentó su primera crisis convulsiva que se presentó un sábado por la tarde después de trabajar en la fábrica; salió a hablar un rato y a tomar unas cervezas como lo hacía siempre. Hasta ahí Juan Esteban tiene recuerdo propio de ese instante. Lo siguiente que recuerda es estar en el hospital Santa Clara, que era un domingo y que un policía le preguntaba si sabía qué le había pasado.


“Yo no tenía idea de dónde estaba. Me dolía la cabeza, me la toqué y me di cuenta de que me habían cosido puntos. Estaba como englobado y cerquita de donde yo estaba pude ver a Mario, el soldador de la fábrica donde trabajo; el tipo es buen tipo pero ni amigos somos. Extrañado le pregunté: compadre, ¿usted sabe qué me pasó? Mario me contó que a él lo habían llamado porque yo tenía su celular anotado en un papel, y que cuando él llegó le dijeron que si me conocía. El dijo que sí, que éramos compañeros de trabajo. Le preguntó al doctor lo que me había sucedido, y este le dijo que a mí me habían dado burundanga o que estaba bajo efecto de alguna cosa rara, porque cuando me encontraron unas personas en la calle tirado, aún tenía el ataque; que apenas pasó me había parado y puesto todo loco y agresivo. De eso no me acuerdo nada.”

Juan Esteban es el caso del paciente que presenta una crisis epiléptica en la calle. Cuando sucede, nadie lo conoce y quienes observan el episodio, rara vez reconocen lo que está sucediendo. Sin embargo, la mayoría de las personas reconocen un ataque convulsivo cuando lo ven. En el caso anteriormente descrito el periodo de agresividad podría corresponder a una crisis hipermotora, que se confunde fácilmente con un episodio psicótico o un estado de intoxicación por sustancias; esto genera una impresión diagnóstica errada en primera instancia, tanto para aquellos que la observan como para el médico que lo recibe en el servicio de urgencias.

En seguida, Juan Esteban es llevado a un servicio de urgencias: durante el posictal de un estado epiléptico con alteración del estado de consciencia, caracterizado por presentarse en situación de abandono y vulnerabilidad, y que se incrementa por no tener recuerdo del evento sufrido. El primer diagnóstico otorgado en el servicio de urgencias lo cataloga como un posible enfermo mental, y el temor de caer en la locura es una idea que lo acompaña. Cuando pregunta en el servicio de urgencias por lo ocurrido no encuentra una respuesta clara. Nadie sabe de manera concreta qué fue lo que pasó. Nadie lo vio convulsionar y el policía que lo llevó a urgencias no está de turno. El diagnóstico médico no es claro y, peor aún, acaba de escuchar que van a pasar su caso al servicio de psiquiatría. Las primeras horas de hospitalización son angustiosas debido a que no existe una persona u observador que haya presenciado el evento completo y que le permita entender a él y al médico que le atiende qué fue lo que sucedió. A las preguntas formuladas no tiene respuestas: no puede explicar el tiempo de duración de la crisis ni mucho menos cómo comenzaron los episodios. La persona que acude en primera instancia es un compañero de trabajo después de que es llamado por el hospital. Juan Esteban había anotado su teléfono en una hoja pequeña y lo tenía en su bolsillo. El teléfono lo tenía sólo para llamarlo a jugar un partido de futbol el domingo. Sus documentos no están y el dinero que le habían pagado por la semana de trabajo se lo han robado. Sin embargo, el número telefónico en un papel es considerado como un acto de Dios, un milagro, y siente aún que está en deuda eterna con Mario quien, sin conocerlo bien, acudió cuando fue llamado desde el hospital sin importar que solo fueran compañeros de trabajo y que desconociera los antecedentes personales de Juan Esteban. La siguiente angustia aparece cuando medicina general lo hospitaliza y lo remite a interconsulta con psiquiatría; a esa altura él ya ha dado el teléfono de su casa y su esposa viene camino al hospital. La vergüenza lo invade; no sabe cómo hablar con ella y le preocupa mucho qué va a pensar de esta situación. Es valorado por psiquiatría y después de descartar el componente mental se centra su estudio en la causa orgánica. Se solicita Tomografía de Cráneo Simple (TAC) y un electroencefalograma; la primera es reportada como normal, pero el electroencefalograma evidencia actividad focal epileptiforme en el lóbulo frontal derecho. Tres días después del ingreso por urgencias, el paciente es valorado por neurología clínica que diagnostica Estado Epiléptico Focal controlado y Epilepsia Focal probablemente sintomática. La angustia vuelve a Juan Esteban; la neuróloga le dijo que tiene epilepsia y que si no se controla la actividad eléctrica anómala va a sufrir ataques el resto de su vida. Lo primero que piensa es que no va a poder volver a trabajar de nuevo o, peor aún, que sus jefes lo van a despedir. La neuróloga le dice de forma muy clara que debe tomar medicamento toda la vida, que debe dejar de tomar alcohol y que no debe trasnochar; su temor constante está en que esto le vuelva a ocurrir en la calle, sin gente que lo conozca, o que pueda hacerle daño a alguien. Igual, inicia el tratamiento de su epilepsia.

La llegada al servicio de urgencias es un momento que se evita recordar. Desde este primer episodio hasta la fecha en que se terminan de recolectar datos solo ha tenido otra crisis. Pero, a diferencia del primero, el que sucedió hace unos meses se presentó en su casa en horas de la noche y la duración fue de unos cuantos segundos. A pesar de que no acudió al servicio de urgencias generó en el paciente la necesidad de comenzar el tratamiento farmacológico, no por temor a la patología propiamente dicha, sino relacionado con el temor a presentar una convulsión en un momento dado. Las convulsiones, los lugares donde ocurren y las repercusiones que estas conllevan generan un proceso de aprendizaje que se obtiene con cada experiencia o con las diversas manifestaciones clínicas, por parte del paciente. Además, el enfermo de epilepsia con cada crisis que experimenta, modifica el significado que la patología tiene para él y su grupo familiar.

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