Cuando los medicamentos no son suficientes para controlar la epilepsia ¿Qué podemos hacer?

Laura Victoria Guío Mahecha

Médico General y Neuropediatra Epileptologa- Universidad Nacional de Colombia

Ya hemos hablado en los blogs y los videos anteriores sobre qué es la epilepsia, cómo funciona y cómo existen personas que tienen epilepsia refractaria. Los pacientes con epilepsia refractaria son aquellos en quienes no logramos controlar las crisis a pesar de tomar varias medicaciones anticonvulsivas o antiepilépticas adecuadamente.

Este grupo de personas que tienen una epilepsia refractaria ¿qué otras opciones pueden tener? La respuesta es que hay varias opciones y hay que intentarlas.

En estos casos es bueno que el paciente pueda consultar a un epileptólogo y/o ser ingresado en un programa de epileptología o en un centro de referencia en donde haya personas con experiencia en tratamientos que no son los habituales, siempre de la mano de su neuropediatra o neurólogo tratante.

En estos pacientes ya los tratamientos de los protocolos establecidos se han utilizado sin éxito o con mejoría parcial, así que lo primero que se suele hacer es conocer lo mejor posible el caso del paciente para poder diseñar un tratamiento individualizado; muchas veces tenemos que tomar de nuevo estudios como las monitorizaciones video-electroencefalográficas y neuroimágenes o estudios genéticos, para aclarar lo mejor posible la causa de la epilepsia (lo que los médicos llamamos la etiología); comprender si las crisis son focales o generalizadas y si son focales, de qué parte del cerebro surgen, analizar qué otras enfermedades puede tener asociadas el paciente, y qué tanto esas otras condiciones o enfermedades pueden estar afectando la epilepsia; por ejemplo el SAHOS (apnea obstructiva del sueño) no tratada puede empeorar la epilepsia y otras enfermedades sistémicas como el hipotiroidismo también.

Hay que descartar que se estén confundiendo otros movimientos anormales con epilepsia: por ejemplo, las personas con daños neurológicos pueden tener crisis de epilepsia y también movimientos anormales distónicos (es decir que los centros del cerebro que controlan el movimiento del cuerpo no funcionan bien y presentan movimientos anormales e involuntarios); suelen ser personas en las que no siempre es fácil diferenciar las crisis de epilepsia de los movimientos anormales que no lo son. Hay algunos casos en que se han confundido eventos no epilépticos, con eventos epilépticos, lo que pasa con alguna frecuencia en pacientes con epilepsia que también tienen una enfermedad psiquiátrica como depresión.

Con los estudios de genética complementarios, que son necesarios en algunos casos, podemos diagnosticar algunas mutaciones genéticas que se asocian a epilepsias de muy difícil control o a síndromes neurológicos como puede ser el síndrome de Dravet entre muchos otros.

Todos esos resultados, y un análisis minucioso de los casos individuales, nos servirán para hacer un plan de manejo a mediano y largo plazo; no hay una solución mágica y no se puede hacer de afán, es más un trabajo que requiere que se haga bien hecho, tomando el tiempo necesario y así podremos evaluar e intentar otros tipos de tratamiento que se pueden utilizar como son:

- Utilización de medicamentos en dosis o combinaciones no habituales, dentro de estas medicaciones esta incluido el Cannabis medicinal.

- Utilización de otras medicaciones que no son antiepilépticas para intentar optimizar el tratamiento

- La dieta o terapia cetogénica

- Evaluación del paciente en el programa de cirugía de epilepsia para ver si puede ser candidato a una cirugía

- Otros tratamientos paliativos quirúrgicos como callosotomia o estimulador del nervio vago

- Tratamientos inmunomoduladores asociados a los antiepilépticos.

También es necesario evaluar las condiciones ambientales del paciente, sus patrones de sueño, alimentación, estimulación, para tratar de optimizar los patrones de la vida diaria, disminuyendo los desencadenantes de las crisis.

Los objetivos en cada caso también son individuales, siempre tendremos la esperanza de lograr el control total de las crisis, pero en algunos casos eso no se logra, y el objetivo cambia siendo lo principal lograr la menor cantidad de crisis posible, con los menores efectos no deseados de los tratamientos (como la somnolencia) y mejorar la calidad de vida del paciente y de su familia.

Cuéntanos en los comentarios, cual de estos temas sobre los tratamientos disponibles quisieras que tratemos más a fondo en un blog o en un video.

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