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La incertidumbre y la ELA: caminos de niebla

Actualizado: 18 feb 2022

Martha Peña Preciado

Médica general y Neuróloga - U. Nacional de Colombia

Contacto: mpena@ioir.org.co tel 57601- 3534016

Para disminuir incertidumbres desde 1994 se han reunido periódicamente neurólogos y neurólogas que han entregado su vida y su cerebro a pensar y trabajar junto a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Si bien la enfermedad desde el siglo XIX fue descrita en todo su conjunto de signos clínicos, la completa seguridad de su diagnóstico solo se da cuando es tan severa que la duda no existe, como tampoco forma de modificar su evolución.

Para cuando un grupo de músculos muestra la atrofia, las fasciculaciones y la hiperreflexia ya han muerto más del 60% de las neuronas encargadas de su inervación.

Esperando certezas completas del diagnóstico se nos va el tiempo entre los dedos y con ello las posibilidades de cambiar la historia natural de la enfermedad. Al diseñar estudios científicos (ensayos clínicos) sobre nuevos medicamentos muchos pacientes no pueden participar porque su enfermedad está hasta ahora iniciando. Que contradicción, porque imaginamos que justo en ellos podrían ser más beneficiosos los nuevos fármacos.

En mitad de la niebla usamos los criterios clínicos que se han establecido por consenso de las personas que más han estudiado a los pacientes. Los criterios llevan los nombres de los lugares donde estas personas se reunieron: El Escorial, Airlie-Hause, Awaji y Gold Coast, esta última es la dispersión de la niebla.

Los neurólogos trabajamos con la duda y con la duda se buscan caminos.

Pero también nos acecha el miedo al error. Creo que es peor si el miedo no nos deja actuar. El tiempo siempre tendrá la razón, pero es que estas guerras son contra tanques panzer nazis que arrasan en meses primaveras incautas, cada día hay que ganarlo.


En países con alta tecnificación médico científica el diagnóstico de ELA podía demorarse más de un año. Los criterios se habían hecho complejos con sus gradientes de probabilidad. Ahora, en este memorable 2020 se publican nuevos criterios que lograron la cualidad de lo simple.

Lo difícil es ser tan simple como Bach, lo decía un bajista con ELA, Charles Mingus.

Para que pueda pensar que tengo ELA debo tener:

1- Un problema motor que no tenía antes.

2- Puede ser focal o generalizado.

3- Tengo signos de déficit de neurona motora inferior (atrofia muscular, debilidad) cuando me hacen examen neurológico o cuando me hacen exámenes (electromiografía, ecografía).

4- Tengo signos de déficit de neurona motora superior al examen neurológico (reflejos aumentados, espasticidad)

5- Estos signos están en por lo menos una región corporal.

6- Solo tengo signos de neurona motora inferior pero en dos regiones corporales.

7- Me han descartado otros diagnósticos.

Si sé que ahora la ELA es parte de mi vida, planeo mi tiempo para modificarla, mejoro mi estrategia para enfrentar los panzer y me voy informando sobre la razón subyacente a estos cambios conceptuales, nuevas terapias genéticas.


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