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Let it be...let it be

Actualizado: 18 feb 2022

Martha Peña Preciado

Médica general y Neuróloga - U. Nacional de Colombia

Contacto: mpena@ioir.org.co tel 57601- 3534016


Recibir la noticia de tener el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, es doloroso. En una enfermedad donde en general los dolores no son significativos, duele la vida, la incertidumbre interrumpe el sueño y el viejo temor humano por la muerte se hace diario.

Como comunidad solo hasta ahora con la pandemia por SARS-Cov2 tenemos conciencia de nuestro carácter de mortales, poseer un cuerpo vulnerable, una realidad fracturada súbitamente y el futuro en entredicho.


Los silencios mutuos se acumulan, nadie quiere hacer llorar a nadie y los neurólogos podemos carecer de empatía para dar noticias, malas noticias, en el fondo también tenemos miedo y también nos duele, aunque ni lo pensemos.

"When I find myself

In times of trouble"...

"And in my hour of darkness"...

"And when the night is cloudy,

There is still a light

That shines on me,

Shine on until tomorrow,

Let it be"...

Cuando durante del diagnóstico el médico, el paciente o su familia no avanzan en el proceso de duelo y no se supera la negación se esta perdiendo tiempo. Tiempo valioso, días que pueden dirigirse a modificar la historia natural de la enfermedad, por ejemplo.

Si bien existen factores de peor pronóstico, también los hay que mejoran la evolución predecible de la enfermedad y algunos de ellos podemos modificarlos tempranamente:

1) Acceso rápido a neuromoduladores como el riluzol.

2) Estudio temprano de la función ventilatoria, revisando cómo están los músculos del tórax, aún si no hay síntomas.

3) Evitar perder peso y sería mejor si se pudiera subir un poco, tener niveles de colesterol elevados excepto si coexiste una enfermedad cardíaca isquémica (enfermedad coronaria, infartos cardíacos).

4) Trabajar a diario y a pulso en tener la mejor condición anímica posible. Llorar, por supuesto, sentir rabia, por supuesto y, pasar la página. Es la persona quien tiene ELA, no la ELA a la persona, es una parte más de la vida como otras tantas.

5) Involucrarse en un grupo de tratamiento interdisciplinario que implique diferentes áreas de conocimiento: neurología, rehabilitación, terapeutas (física, ocupacional, respiratoria, fonoaudiología), psicología, neumología, genetista, gastroenterología, psiquiatría, cuidado paliativo, entre otras. Donde cada una es tan importante como la otra y donde la autonomía del paciente siempre se respetará en el marco de una autonomía responsable.



"And in my hour of darkness"...

Let it be"...

Estamos aquí, es esta la realidad, "déjalo ser" porque se puede seguir y trabajar con las herramientas que tengamos. Porque las cosas pueden estar bien aunque se vean mal, todos tenemos una vida que recordarán los nuestros.


 

Caroline Ingre, Lin Chen, Yiqiang Zhan, Jet Termorshuizen, Li Yin, Fang Fang Neurology. 2020 Apr 28; 94(17): e1835–e1844. doi: 10.1212/WNL.0000000000009322

Efthimios Dardiotis, Vasileios Siokas, Maria Sokratous, Zisis Tsouris, Athina-Maria Aloizou, Desponia Florou, Metaxia Dastamani, Alexios-Fotios A. Mentis, Alexandros G. Brotis Neurol Clin Pract. 2018 Oct; 8(5): 437–444. doi: 10.1212/CPJ.0000000000000521

Tino Prell, Robert Steinbach, Otto W. Witte, Julian Grosskreutz eNeurologicalSci. 2019 Sep; 16: 100198. Published online 2019 Jul 18. doi: 10.1016/j.ensci.2019.100198

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