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Enfermedades neuromusculares: información para maestros (I)

Actualizado: 18 feb 2022


Edna Julieth Bobadilla

Médico General - Universidad Surcolombiana de Neiva

Neuropediatra - Universidad Nacional de Colombia

Contacto: dra.ednabadilla@tuamiganeuropediatra.com






Las enfermedades neuromusculares hacen parte de las llamadas enfermedades huérfanas, enfermedades de baja prevalencia que causan un gran impacto en el desempeño motor de los niños. Sin embargo, no solamente ustedes como maestros verán reflejado este impacto en la realización de actividades como la educación física, sino también en procesos como la escritura, la asistencia a las clases, capacidad de aprendizaje, entre otras. Este blog lo escribo porque recientemente acudió a mi consultorio una madre con su niña de ocho años con un diagnóstico de una de estas enfermedades tan raras para mí y por supuesto tan poco comprendidas por el resto de la sociedad. Además de dar una explicación extensa a esta mamá sobre el diagnóstico de su niña y abordar todas las complicaciones que la niña ya traía, me preocupó la estigmatización de la que estaba siendo víctima la niña no solo por sus compañeros de colegio sino por sus maestros. Expresiones como “es que ella es muy lenta, “es una niña grande que no sabe escribir bien” “es tan malo que pierde educación física…” son frecuentes escucharlas como parte de las difíciles experiencias que narran los padres acerca de las experiencias de sus hijos con enfermedades neuromusculares en el aula escolar. Si usted es profesor y desconoce completamente todas las implicaciones que tienen estas enfermedades en el desempeño de su alumno en el aula de clase, lo invito a que lea este blog. Si usted ya ha tenido la oportunidad de enseñar a un niño con una enfermedad neuromuscular bienvenido también para que pueda acrecentar sus conocimientos; si son padres o médicos tratantes de un paciente con enfermedades neuromusculares los invito a que difundan esta información hacia la comunidad educativa. A continuación responderé muchas de las inquietudes que manifiestan los profesores cuando se les habla de enfermedades neuromusculares:



1. Qué son las enfermedades neuromusculares?


Son condiciones poco comunes adquiridas o heredadas genéticamente que pueden afectar las neuronas motoras de la médula espinal que controlan los músculos, los nervios que salen desde esa médula hasta las piernas, los brazos, etc, la unión neuromuscular que conecta los nervios con los músculos y por supuesto que afectan el músculo por sí solo. En ellos la afectación de un gen o una proteína, o la presencia de una enfermedad autoinmune que afecta los nervios o músculos entre otras causas, afectan las estructuras previamente mencionadas y muchas veces tienen un carácter degenerativo, por lo tanto los síntomas pueden ir progresando.


2. Es posible que tenga en mi clase a un alumno con una enfermedad como estas?


La respuesta es sí. Gran parte de estas condiciones son de origen genético y muchas de ellas empiezan en la niñez. Por lo tanto muchas de ellas se manifestarán en la infancia y por lo tanto ustedes como profesores no solo deben conocerlas, sino que también deben estar atentos a los síntomas que pueden ser las primeras manifestaciones de estas enfermedades y que al identificarlas rápidamente pueden contribuir no solo al diagnóstico del niño sino también al inicio de intervenciones médicas tempranas.


3. ¿Cuáles son esos síntomas que puedo encontrar, yo como maestro, en el aula y que pueden hacer sospechar una enfermedad neuromuscular?


  • Dificultades para levantarse del suelo y subir escaleras: muchos de los pacientes con enfermedades neuromusculares tienen debilidad y esa debilidad va a ocasionar dificultad para estas actividades porque algunos músculos se van deteriorando y por lo tanto los niños para levantarse del suelo o subir escaleras requieren apoyo para realizarlo. Esto por ejemplo se puede presentar en distrofias musculares, siendo la más frecuente, la distrofia muscular de Duchenne que se presenta en varones, o en cualquier otra enfermedad que afecte la fibra muscular.


  • Caídas frecuentes y mal rendimiento en los deportes: al afectar diferentes estructuras (nervios, músculos etc) que tienen una gran implicación en el desempeño motor. Las caídas frecuentes y mal rendimiento en educación física son síntomas muy frecuentes en nuestros pacientes, por lo tanto es importante que como maestros no solo alerten a los padres para que consulten al médico, sino que comprendan la situación y no exijan más allá de lo que nuestro niño es capaz de realizar, porque esto puede generar un grado de frustración en ellos que también impacta su vida a nivel emocional.


  • Se pueden cansar fácil, incluso escribiendo o tener mal agarre del lápiz: esto también es secundario a la debilidad muscular, pero en algunos casos, es secundario a un síntoma llamado “fatigabilidad” presente en niños con una enfermedad neuromuscular llamada miastenia.


  • Pueden caminar diferente: en niños con debilidad muscular secundaria a enfermedades como distrofias musculares o miopatías, pueden tener una marcha “bamboleante” o con un balanceo incrementado de las caderas, que algunos la describen como “marcha de pato”. Otros pacientes pueden tener un apoyo de los pies diferente, porque tienen debilidad en los músculos de los pies o porque tienen el arco plantar muy pronunciado que en medicina se denomina “pie cavo” presente en neuropatías hereditarias algunas de ellas llamadas Charcot Marie Tooth. Otros niños pueden caminar como “si estuvieran borrachos”, que los lleva a inestabilidad en la marcha, secundaria un síntoma llamado “ataxia” y que puede acompañar algunas enfermedades neuromusculares.



  • Pueden tener esguinces o fracturas frecuentes: esto también secundario a su debilidad muscular, sin embargo también pueden ser secundarios a alteraciones en el colágeno de las articulaciones y al tener inestabilidad articular pueden presentar esguinces fácilmente o aumentar el riesgo de fracturas. Esto puede suceder en las distrofias, miopatías y en especial en niños con miopatías relacionadas con el colágeno.


4. Esta debilidad muscular puede ir acompañada de problemas cognitivos o de aprendizaje?


La respuesta es, en algunos niños. En pacientes con distrofias musculares congénitas, es decir, que empiezan con manifestaciones clínicas antes de los dos años es frecuente la presencia de discapacidad cognitiva o síntomas de autismo. En niños con distrofia muscular de Duchenne por ejemplo, entre un 20-30% pueden tener síntomas neurocognitivos como discapacidad intelectual (previamente llamado retardo mental) o tener trastornos específicos del aprendizaje o síntomas de trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH) e incluso también síntomas de autismo. Sin embargo, en otras patologías como las atrofias musculares espinales, los niños tienen muy buen desempeño cognitivo y sus maestros pueden darse cuenta que son niños muy inteligentes.



En el próximo Blog les continuaré explicando no solo sobre estos síntomas, sino también sobre todo la reglamentación jurídica y lo que ustedes como maestros pueden hacer para ayudar a sus alumnos con enfermedades neuromusculares.



RECUERDEN:

La discapacidad no puede establecernos límites y menos en el aula escolar.


Instragram: @tuamiganeuropediatra

Facebook: Dra Edna Julieth Bobadilla- Neuropediatra Neuromuscular



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