Como fisioterapeutas especializadas en neurodesarrollo trabajamos en un modelo de intervención terapéutica que conforma un equipo de trabajo con profesionales especializados en otras áreas del desarrollo como terapia miofuncional, terapia ocupacional, fonoaudiología y psicología que intervendrán de acuerdo con las necesidades del niño.
Cuando el fisioterapeuta es el profesional que inicia el proceso de manejo del bebé debe atender y entender las dificultades a nivel integral, prestando atención a los aspectos emocionales que pueden afectar la relación terapéutica con el niño y su familia. Este es uno de los aspectos más difíciles, pero no menos importantes de nuestro trabajo.
El hecho impactante de saber que su hijo presenta un trastorno neurológico supone para los padres un esfuerzo inmenso de aceptación y adaptación a la nueva y generalmente inesperada situación, porque lo que debería ser sentimiento de alegría y gozo pasa a ser un sentimiento de dolor ante la pérdida del niño sano que los padres esperaban, y se activa un estado permanente de angustia que pone en peligro la estabilidad emocional interna de la pareja cuya reacción inconsciente desencadena mecanismos de defensa.
“Mecanismos de defensa son un conjunto de estrategias psicológicas automáticas e inconscientes que protegen al individuo frente a los estados de ansiedad y amenazas de origen interno y externo (negación, disociación, proyección, intelectualización, racionalización, identificación, desplazamiento, agresividad, etc); estos mecanismos de defensa pueden ser normales, cuando permiten el crecimiento personal y la superación de los conflictos, o patológicos cuando dificultan las relaciones y entorpecen la resolución de conflictos”(1).
Cuando los padres reciben la noticia de que su niño presenta un trastorno neurológico necesitan hacer un duelo por la pérdida del hijo esperado. La elaboración del duelo es un trabajo que implica tiempo, es un proceso de cambio que requiere un esfuerzo de aceptación por parte de ellos. El comprender como profesionales este proceso y el tipo de sentimientos y emociones que viven los padres nos permite ayudarles en esta etapa temprana y decisiva en el establecimiento de las relaciones afectivas con su hijo; es lo que nos impulsa a trabajar para atender a todas sus necesidades, puesto que la relación e interacción que establece el niño con su familia es la que va a determinar, entre otras cosas su tranquilidad, seguridad y bienestar para poder empezar a desarrollar adecuadamente los procesos de maduración, afectivos y del desarrollo de su personalidad.
En el trabajo con estas familias se observan con frecuencia situaciones que se repiten:
-Aparición de sentimientos de culpa: se cuestionan su capacidad como padres de un niño con alteración neurológica que va a presentar una evolución diferente, lo que genera sentimientos de inseguridad y angustia ante lo desconocido.
- Ante la presencia de dificultades hay padres que son incapaces de reconocerlas, incluso las niegan, lo que les impide realizar el proceso de aceptación.
-Algunos padres cuestionan el trato y el profesionalismo de los especialistas, descargan su agresividad contra ellos, llegan a pensar que no es el profesional idóneo para el manejo de su hijo y buscan nuevos especialistas esperando que el diagnóstico cambie.
-Muchos se sienten frustrados como padres, incapaces de traer al mundo un niño sano.
-Problemas de comunicación y relación de pareja: hay que tener en cuenta que cada uno vive sus sentimientos al respecto de una manera completamente diferente y en épocas diferentes. Por eso debemos estar atentos porque la condición neurológica de su hijo constituye una prueba muy dura para ellos que no siempre se supera, y es necesaria la intervención ojalá también temprana para los padres de un profesional idóneo (psicología, terapia de pareja entre otros).
-Con los hermanos de un niño con discapacidad conviene estar alerta, porque son muy sensibles, no saben lo que sucede con sus hermanos, pierden la atención de los padres porque el hermanito necesita mucha atención y tiempo, se sienten relegados, y por otro lado se les suele exigir un exceso de responsabilidad, se espera que entiendan la pena de sus padres y que actúen con madurez sin tener en cuenta que están viviendo el mismo drama.
-Los padres se presentan ante el profesional con una honda herida representada por el problema o trastorno del hijo en el que se ven reflejados y por la falta de adecuada información sobre el diagnóstico de su hijo, pues en general la información que les han dado o han investigado es muy cruda y desesperanzadora; lo que ellos esperan del fisioterapeuta tiene relación con la reparación de dicha herida y con la incertidumbre sobre nuestra capacidad para ayudarlos a ellos y a su bebé.
Cuando los padres se encuentran por primera vez con el terapeuta y sienten que no solo se interesa por el diagnóstico y la problemática que presenta el niño, sino que además escucha y muestra interés en los sentimientos e inquietudes de los padres y se les explica la importancia de que sean parte activa del proceso de rehabilitación de su hijo, abre una puerta que va a permitir una relación más amable y a asumir una actitud responsable y activa durante el proceso. Esta actitud permitirá que cada uno adopte una posición más real frente al problema y es a partir de ahí que se van a enfocar todos los esfuerzos en guiarlos para lograr un adecuado proceso con el niño buscando desarrollar su máximo potencial.
La intervención del fisioterapeuta debe tender a facilitar y a promover que los miembros de la familia puedan pensar y expresar sus sentimientos y experiencias con su bebé, a aprender a tolerar “los espacios y los tiempos” de cada familia. La estrecha relación que establecemos con los padres les permite depositar en nosotros mucha confianza, es por este motivo que debemos saber cómo ayudarlos en este duro proceso que compartimos todos y si es necesario, hacerles entender que por la dificultad de los procesos por los que están pasando podrían llegar a requerir de una intervención especializada. La estrecha relación que establecemos con los padres les permite depositar en nosotros mucha confianza, es por este motivo que debemos saber como ayudarlos en este duro proceso que comparten con nosotros y si es necesario hacerles entender que por ser un momento muy difícil de su vida requieren de una intervención especializada. No se trata de forzar una demanda cuando todavía no lo es oportuno, no irán al psicólogo porque nosotros lo queramos, el hecho de que los padres acepten y entiendan que respetamos su tiempo para decidir y esperar a que sean ellos los que pidan, entiendan y acepten su apoyo.
(1) -Brazelton,T.B., Cramer B. La relación más temprana. Barcelona, Ed. Paidós 1993
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