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Enfermedades neuromusculares: información para maestros (II)

Actualizado: 18 feb 2022

Edna Julieth Bobadilla

Médico General - Universidad Surcolombiana de Neiva

Neuropediatra - Universidad Nacional de Colombia

Contacto: dra.ednabadilla@tuamiganeuropediatra.com




En Colombia existen ya reglamentaciones que enmarcan el acceso a la educación, promueven la igualdad y buscan eliminar barreras en las personas con discapacidad. La Ley 1618 de 2013 y el decreto 1421 de 2017 que reglamentan en el marco de la educación inclusiva, la atención educativa a la población con discapacidad. Las enfermedades neuromusculares hacen parte de esas enfermedades que causan discapacidad, por lo tanto es importante que ustedes como maestros conozcan todo lo que cobija la ley en las personas con discapacidad en nuestro país. Es importante que cada maestro se documente sobre todos los aspectos jurídicos que promueven el acceso a la educación en estos pacientes en sus respectivos países.


Al igual que con otros pacientes en situación de discapacidad, se sugiere a los colegios, crear programas educativos que favorezcan la inclusión, donde se describan objetivos, estrategias y diferentes apoyos educativos para nuestros pacientes. Es importante recordar que muchos de nuestros niños no presentarán discapacidad cognitiva y que una discapacidad física (motora en el caso de los pacientes con enfermedades neuromusculares), no puede limitar su proceso de escolarización.


Ustedes como maestros tienen un papel activo en este proceso escolar y por lo tanto es importante que conozcan sobre las siguientes actividades que pueden ser fundamentales para ayudar a sus alumnos con enfermedades neuromusculares:


1. Comprenda el ausentismo escolar

Durante las etapas de lluvia o de invierno o en los climas fríos, los niños pueden tener mayor predisposición a presentar infecciones respiratorias, que podrían derivar en complicaciones como neumonías que incluso pueden poner en riesgo la vida de nuestros pacientes. Estas complicaciones respiratorias y la presencia de cirugías correctivas como lo son las cirugías de escoliosis, pueden acarrear ausentismos escolares. Por lo tanto es importante que el colegio tenga en cuenta estas posibles causas de ausentismo en el aula de clase y permita un grado de flexibilidad en asistencia. En casos en que la situación lo permita se podrían enviar trabajos para realizar en casa para favorecer la continuidad del aprendizaje del niño.



2. Ayude si el niño lo requiere

Coopere con las actividades en las que el niño requiera asistencia. En la mayoría de las enfermedades neuromusculares a excepción de las que afectan la médula espinal, el control de esfínteres está preservado. Sin embargo, nuestros niños con enfermedades neuromusculares pueden necesitar en ocasiones ayuda o algún tipo de asistencia en el baño. Como maestro, deben estar atentos a estas necesidades. Además en los colegios se debe favorecer la presencia de baños adaptados.


3. Favorezca un ambiente accesible

En los respectivos colegios se deberán promover las diferentes adaptaciones de las instalaciones físicas mediante rampas o ascensores para que nuestros niños puedan lograr un fácil desplazamiento con su caminador o su silla de ruedas en el caso de que los usen. En caso de que esto no se haya adaptado, evalúe la posibilidad de reubicar el salón en una primera planta para que la presencia de escaleras, no se convierta en una barrera para que los niños puedan acceder a sus aulas. Todas estas adaptaciones favorecen la seguridad en el desplazamiento y hacen que los niños se sientan parte del ambiente social.


4. Permita uso de otros dispositivos que puedan reemplazar la escritura

Si su niño tiene debilidad y esto limita procesos como la escritura, evalúe la posibilidad de permitir el uso de dispositivos electrónicos que faciliten estas actividades o permita que el niño pueda completar su trabajo en la casa. Si las actividades presenciales no pueden realizarse, evalúe la opción de continuar con educación virtual.


5. Adaptaciones para otras actividades en el colegio

Diseños especiales para utensilios y tazas para ingerir alimentos pueden ser útiles si los niños reciben sus comidas en el colegio, uso de cilindros de espuma de caucho para agarrar lápices o lapiceros, uso de grabadoras para registrar el contenido de las clases, son herramientas que ustedes pueden evaluar para que sean fomentadas en su aula de clase.


6. Favorezca la sensibilización de la enfermedad en el colegio

Algunas actividades en el aula pueden mejorar los conocimientos de sus estudiantes acerca del concepto de discapacidad y su aceptación a las personas con necesidades especiales. Está demostrado no solo en enfermedades neuromusculares sino en todas las enfermedades crónicas, que cuando se realizan actividades de sensibilización respecto a estas patologías en el personal docente y en los demás alumnos del colegio, la tendencia al bullying disminuye y los niños tienen mayor tendencia a defender y a proteger a sus compañeros en condición de discapacidad. Cuando uno de sus alumnos con una enfermedad neuromuscular tenga ausentismo escolar ya sea por una hospitalización, complicación o por una cirugía, refuerce las relaciones sociales con sus compañeros. Incentivar actividades que demuestren solidaridad como el envío de notas, mensajes y llamadas para que ellos manifiesten los deseos de recuperación de su compañero y otras señales de amistad, favorecerá el compañerismo y una mejor integración.


7. Para lograr lo anterior, hable siempre con la familia del niño para que autorice estas actividades antes de dar información a los compañeros de aula, puesto que existen padres e incluso niños que están poco dispuestos a que se hable sobre la enfermedad o a que otros se enteren.

8. En el caso de los niños que tengan fatigabilidad (como en los pacientes con miastenia) o debilidad, permítanles tiempos de descanso para que posteriormente retomen su actividad. Si esta actividad planteada no se puede completar, permítale al niño ponerse al día en casa.


Recuerde que:

Reforzar la solidez en el trinomio colegio-familia-niño es fundamental para que nuestros pacientes puedan enfrentar todos los retos del día a día y puedan disfrutar y obtener la mejor experiencia en su etapa escolar.


Instragram: @tuamiganeuropediatra

Facebook: Dra Edna Julieth Bobadilla- Neuropediatra Neuromuscular



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