En Colombia, como en otras partes del mundo, el desarrollo científico positivista del siglo XIX llevó al desarrollo de políticas públicas en salud usando como principio base el darwinismo social, que generó el higienismo del siglo XX. Las políticas de higiene social eran las bases del proyecto eugenésico nacional que buscaba un ciudadano y una sociedad ideales, libre de impurezas raciales, con mejor capacidad intelectual y de producción. Por eso se incentivaba la migración de poblaciones europeas y se rechazaban otros grupos (negros, indios, asiáticos y poblaciones indígenas) debido a que los europeos se consideraban con menor riesgo de desarrollar enfermedades mentales como la imbecilidad, el retardo mental y la epilepsia, entre otras (Carrizosa, 2014).
Actualmente, en Colombia la ley 1414 de 2010 (ley de la epilepsia) se basa en preceptos de inserción social, de inclusión social y equidad que pretenden la protección del paciente con epilepsia. Sin embargo, la lectura cuidadosa de dicha norma permite interpretar aquellos conceptos dentro de los discursos de marginalidad y exclusión, centrados dentro de definiciones y posturas de minusvalía
y discapacidad.
De las patologías mentales asociadas a la epilepsia, la depresión y la ansiedad son las que más afectan no solo al componente orgánico del individuo, sino también interfieren en su dinámica familiar y en los procesos de inclusión e inserción social (Fiest et al., 2013). Las dinámicas sociales en las que están incluidas las personas con epilepsia están marcadas por conductas de exclusión y marginalización en su ambiente familiar y social, afectando las actividades cotidianas como el trabajo y el estudio, debido a que son considerados individuos diferentes y anormales (Ginsburg y Rapp, 2013).
A través de la historia, los grupos dominantes determinan cuáles son los parámetros de normalidad (fenotípicos y culturales) y si estos son comunes a la mayoría. De esta forma se define lo que es normal (Phillips, 1989). De igual manera, el temor a la anormalidad continúa siendo percibido como una desviación de lo convencional. Las reacciones de los individuos a lo raro e inesperado,
dependen de la incertidumbre a lo desconocido donde una respuesta a un evento, en este caso presenciar una crisis epiléptica, genera en el individuo una reacción diversa, que puede ser en algunas ocasiones temor y en otras empatía y compasión hacia quien las sufre. El sentimiento originado en cada individuo es independiente de la causa que lo origina: no existe una respuesta moral en torno a esta conducta (Merton, 1938).
Este temor lleva a la necesidad de crear fronteras y subordinar y aislar a estos individuos percibidos como diferentes, hasta convertirlos en un constructo esperable de interrelaciones de pares (Abberley, 1987). Contrario a lo que ese Otro interpreta, algunos grupos de personas que comparten ciertas condiciones comunes como, por ejemplo, autismo, sordera o epilepsia, no aceptan los términos de enfermedad, limitación o discapacidad. Es por eso que sus discursos de inclusión, participación y resistencia se aproximan más a definiciones de minorías culturales que a categorías de limitación o discapacidad (Kerr y Prasher, 2008; Broesterhuizen, 2008).
La cotidianidad de las personas que presentan epilepsia, al igual que la de los individuos con condiciones especiales, está llenas de mensajes cargados de ideas de minusvalía y de posturas excluyentes que, en algunas ocasiones dificultan los procesos de inclusión social (Judge, 1998; Blanchett, Klingner et.al., 2009). La persona con epilepsia y las cercanas a ella construyen un conocimiento alrededor de sus experiencias y se basan tanto en la información científica como en las tradiciones propias y foráneas. De esta forma se construye un conocimiento cotidiano en torno al diagnóstico, donde se generan hipótesis que se desarrollarán dependiendo de la experiencia local del individuo y del saber “mítico-religioso” de él o de su comunidad (Arboleda-Sarmiento y Suárez-Montañez, 2017).
La construcción de discursos alrededor de la metáfora organicista del conocimiento científico del médico, el saber cotidiano y los imaginarios del terreno clínico recorrido por el paciente y su familia, permiten la reproducción y perpetuidad del saber, de la misma manera que consolidan definiciones, significados y resignificados de lo que se percibe como narraciones en torno a lo que significa el tener epilepsia.
Bibliografía
Abberley, Paul. 1987. “The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of Disability”. Disability, Handicap & Society 2 (1). Routledge: 5–19.
Arboleda-Sarmiento, Juan Camilo y Roberto Suárez-Montañez. 2017. “Atención Médica Y Diferencia Cultural. Acceso a Atención Médica de Mujeres Musulmanas en Bogotá.” Gerencia Y Políticas de Salud 15 (31): 30–49.
Bailey, K. D. 1994. Methods in social research. New York, N.Y.: Free Press.Biraben, a, D Taussig, P Thomas, C Even, J P Vignal, J M Scarabin, y P Chauvel.2001. “Fear as the Main Feature of Epileptic Seizures.” Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry 70 (2): 186–91.
Blanchett, Wanda J, Janette K Klingner y Beth Harry. 2009. “The Intersection of Race, Culture, Language, and Disability: Implications for Urban Education.” Urban Education 44 (4): 389–409.
Broesterhuizen, Marcel. 2008. “Worlds of Difference.” Ethical Perspectives 15 (1): 103–31.
Broesterhuizen, Marcel, Leuven, K.U. 2008. “Worlds of Choices: An Ethical Analysis of Choices in the Field of Deafness.” Journal of The European Ethics Network 15: 103–31.
Brooks, John. 1959. “The Nail of the Great Beast”. En: Western Folklore. Volume18. No. 4: 317-321.
Canguilhem, George. 2009. Lo normal y lo patológico. México D.F: Siglo XXI Editores.
Caraballo, Roberto, Carmen Ronconi, Ramiro Pérez, Andrea Monti y José Schonfeld. 2015. “Niños con epilepsia en el nivel primario y secundario.” Revista Chilena de Epilepsia 3. Caraballo, Roberto, Ca, Tion y Natalio Fejerman. 2015. “Seminar in Epileptology Management of Epilepsy in Resource-Limited Settings.” Epileptic Disord 17 (171): 13–18.
Carpio, Arturo, Agnès Fleury, Matthew L. Romo, Ronaldo Abraham, Jaime Fandiño, Juan C. Durán, Graciela Cárdenas, et al. 2016. “New DiagnosticCriteria for Neurocysticercosis: Reliability and Validity.” Annals of Neurology 80 (3): 434–42.
Carrizosa Moog, Jaime. 2014. “Eugenesia y Discriminación en Colombia: El Papel de La Medicina y La Psiquiatría en la Política Inmigratoria a Principios del Siglo XX.” Revista Colombiana de Psiquiatría 43 (1): 58–63.
Chimirri, N. A. 2012. “Review of book The Self as Network: On Everyday Uses of Bodies and Things”. Forum Qualitative Sozialforschung: No. 13. Retrieved: May 10, 2012.
Corbain, Alain, Jean-Jacques Courtine y George Vigarello. 2006. “Historia Del Cuerpo.” En: Historia del Cuerpo, 49–67. Madrid.
Creswell, J. W. 2007. Qualitative inquiry and research design: Choosing among five traditions. Thousand Oaks: Sage Publications. Fandiño-Franky, Jaime, y Herbert Silfvenius. 1999. “World-Wide Disparities in Epilepsy Care: A Latin American Outlook.” Epilepsia 40 (SUPPL. 8): 48–54.
Fiest, Kirsten M., Jonathan Dykeman, Scott B. Patten, Samuel Wiebe, Gilaad G. Kaplan, Colleen J. Maxwell, Andrew G.M. Bulloch y Nathalie Jette. 2013.
“Depression in Epilepsy: A Systematic Review and Meta-Analysis.” Neurology 80 (6): 590–99. Fisher, Robert. 2005. Epileptic Seizures and Epilepsy: Definitions Proposed by the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Epilepsia. Volume 46. No. 4: 470-472.
Fisher, Robert S., Carlos Acevedo, Alexis Arzimanoglou, Alicia Bogacz, J. Helen Cross, Christian E. Elger, Jerome Engel, et al. 2014. “ILAE Official Report: A Practical Clinical Definition of Epilepsy.” Epilepsia 55 (4): 475–82.
Fisher, Robert S., J. Helen Cross, Jacqueline A. French, Norimichi Higurashi, Edouard Hirsch, Floor E. Jansen, Lieven Lagae, et al. 2017. “Operational Classification of Seizure Types by the International League Against Epilepsy: Position Paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology.” Epilepsia 58 (4): 522–30.
Ginsburg, Faye y Rayna Rapp. 2013. “Disability Worlds.” The Annual Review of Anthropology 42: 53–68.
Glaser, B. G., y Strauss, A. L. 1967. The discovery of grounded theory; strategies for qualitative research. Chicago: Aldine Pub. Harris, M. 2001. The rise of anthropological theory: A history of theories of culture.
Walnut Creek, CA.: AltaMira Press. Harvey, A. Simon, J. Helen Cross, Shlomo Shinnar y Gary W. Mathern. 2008.
“Defining the Spectrum of International Practice in Pediatric Epilepsy Surgery Patients.” Epilepsia 49 (1): 146–55.
Helman, Cecil. 2001. Cross- Cultural Psychiatry. En: Culture, Health and Illness. London: Oxford University Press: 170-201.
Hermann, Bruce. 2008. “The neurobehavioural comorbidities of epilepsy: can a natural history be developed”. En: The Lancet Neurology, Vol 7, No. 2, pp 151- 160.
Hogan, R. Edward y Kitti Kaiboriboon. 2003. “The ‘dreamy State’: John Hughlings- Jackson’s Ideas of Epilepsy and Consciousness.” American Journal of Psychiatry 160 (10): 1740–47.
Hulbert, HS. 1947. “EEG: Electroencephalography”. En: Journal of Criminal Lawand Criminology. Vol. 37. No. 6: 491-497.
Judge, Sharon Lesar. 1998. “<Parental Coping Strategies and Strengths in Families of Young Children with Disabilities .” Family Relations, 47: 263–68.
Kerr, Michael P y Vee P. Prasher. 2008. Epilepsy and Intellectual Disabilities. [Recurso Electrónico]. London : Springer, c2008.
Leaffer, Emily B., Dale C. Hesdorffer y Charles Begley. 2014. “Psychosocial and Sociodemographic Associates of Felt Stigma in Epilepsy.” Epilepsy and Behavior 37. Elsevier Inc.: 104–9.
Medina Malo, Carlos. 2004. “Epilepsia: Aspectos Clínicos y Psicosociales”. Bogotá, Médica Panamericana.
Méndez Nieto, Juan. n.d. “Discursos Medicinales.” En Discursos Medicinales, 102– 108. Salamanca: Universidad de Salamanca, Junta de Castilla y León.
Merton, Robert. 1938. “MertonAnomie.pdf.” American Sociological Review 3 (5): 672–78. Mol, A. 2003. The body multiple: Ontology in medical practice. Durham, NC: Duke University Press.
Moshi, Mainen. 2005. “Plants used to treat epilepsy by Tanzanian traditional healers”. En: Journal of Ethnopharmacology. Vol. 97. No. 2: 327-336.
Ngugi, Anthony K., Christian Bottomley, Immo Kleinschmidt, Ryan G. Wagner, Angelina Kakooza-Mwesige, Kenneth Ae-Ngibise, Seth Owusu-Agyei, et al. 2013. “Prevalence of Active Convulsive Epilepsy in Sub-Saharan Africa and Associated Risk Factors: Cross-Sectional and Case-Control Studies.” The Lancet Neurology 12 (3). Elsevier Ltd: 253–63.
Ojemann, Linda Moretti, Wendel L Nelson, Donella S Shin, Ann Ojemann Rowe y Robert A Buchanan. 2006. “Tian Ma, an Ancient Chinese Herb, Offers New Options for the Treatment of Epilepsy and Other Conditions.” Epilepsy & Behavior : E&B 8 (2): 376–83.
Oka, Eiji, Yoko Ohtsuka, Harumi Yoshinaga, Nagako Murakami, Katsuhiro Kobayashi y Tatsuya Ogino. 2006. “Prevalence of Childhood Epilepsy and Distribution of Epileptic Syndromes: A Population-Based Survey in Okayama, Japan.” Epilepsia 47 (3): 626–30.
Phillips, Susan. 1989. “Culture and Disability.” Canadian Family Physician 35: 197– 98.
Polychronopoulos, P., A. A. Argyriou, V. Sirrou, V. Huliara, M. Aplada, P. Gourzis, A. Economou, E. Terzis y E. Chroni. 2006. “Lunar Phases and Seizure Occurrence: Just an Ancient Legend?” Neurology 66 (9): 1442–43.
Pool, R. y Geissler, W. 2005. Medical anthropology. Maidenhead: Open University Press.
Price, P., R. Kobau, J. Buelow, J. Austin y K. Lowenberg. 2015. “Improving Understanding, Promoting Social Inclusion, and Fostering Empowerment Related to Epilepsy: Epilepsy Foundation Public Awareness Campaigns - 2001 through 2013.” Epilepsy and Behavior 44. Elsevier B.V.: 239–44.
Reynolds, Edward H. y James V. Kinnier Wilson. 2008. “Psychoses of Epilepsy in Babylon: The Oldest Account of the Disorder.” Epilepsia 49 (9): 1488–90.
Ritchie, J. y Lewis, J. 2003. Qualitative research practice: A guide for social science students and researchers. London: Sage Publications.
Rocha A, Luisa L. 2005. “La enfermedad que alguna vez fue sagrada.”, Revista Ciencia: 6-13.
Scambler, Graham. 2009. “Health-Related Stigma.” En Sociology of Health and Illness 31 (3): 441–55.
Sismondo, S. 2010. An introduction to science and technology studies. Chichester, West Sussex, U.K. Wiley-Blackwell.
Stafford, G. I., Jeger, A.K. y Van Staden, J. 2005. Activity of traditional South African sedative and potentially CNS-acting plants in the GABAbenzodiazepine receptor assay. En: Journal of Ethnopharmacology. Volume 100. No. 1-2: 210-215.
Téllez-Zenteno, Jose F., Lizbeth Hernández-Ronquillo, Samantha Buckley, Ricardo Zahagun, y Syed Rizvi. 2014. “A Validation of the New Definition of Drug-Resistant Epilepsy by the International League Against Epilepsy.” Epilepsia 55 (6): 829–34.
Vélez, Alberto y Jorge Eslava-Cobos. 2006. “Epilepsy in Colombia: Epidemiologic Profile and Classification of Epileptic Seizures and Syndromes.” Epilepsia 47 (1): 193–201.
Yin, R. K. (2009). Case study research: Design and methods. Los Angeles, CA.:Sage.
Comments