De epilepsias, epilépticos y anormalidades. Imaginarios en torno a la epilepsia. Segunda parte
Al igual que muchos desórdenes cerebrales (esquizofrenia, manía, psicosis, entre otros), que alteran la percepción de realidad y que en muchos casos se asocian a temas conductuales, la epilepsia ha generado en los individuos el temor hacia la discriminación, el aislamiento y la exclusión social, que están presentes aún hoy en día (Leaffer, Hesdorffer y Begley, 2014). Las lecturas culturales de la anormalidad, discapacidad, limitación, debilidad y minusvalía han definido, estigmatizado y segregado a las personas con enfermedades crónicas, con limitaciones sensoriales o motoras o con enfermedad mental y epilepsia, a quienes han rotulado generalmente como débiles, diferentes y anormales (Canguilhem, 2009).
El tratamiento de la epilepsia siempre ha sido abordado de varias maneras. Por ejemplo, en la antigüedad cuando se sospechaba de ataques epilépticos asociados a demonios o seres sobrenaturales, la opción terapéutica más usada era la utilización de amuletos y defensas que protegían al paciente de sufrir crisis (Brooks, 1959; Stafford, Jeger y Van Staten, 2005). Sin embargo, el tratamiento no solo se centraba en un proceso espiritual o mágico-religioso.
Si bien es cierto que en la antigüedad no se disponía de un enfoque biológico claro de la epilepsia, y que en muchos casos las crisis se consideraban producto de brujería, también se encuentran referencias de tratamientos enfocados en controlar las crisis epilépticas. Un ejemplo es la descripción encontrada en Tratados Medicinales de Juan Méndez Nieto del siglo XVII, donde no solo se describe la semiología de las crisis, sino que se proponen una serie de opciones terapéuticas, entre las que está la dieta adelgazante a base de plantas, sustancias químicas, laxantes y modificación en la ingesta de alimentos: esta opción terapéutica sigue siendo válida y es utilizada con ciertas modificaciones en la actualidad (Méndez 1609 [1989], 102-116).
Actualmente, algunos conocimientos populares y tradicionales han tenido relevancia en la medicina alopática. Ciertas sustancias provenientes de plantas medicinales, como la armillaria mellea que se ha utilizado en la medicina tradicional china con resultados satisfactorios (Ojemann et al., 2006), o la asociación entre los ciclos lunares y el aumento de crisis epilépticas, han sido nuevamente tenidos en consideración por la comunidad científica (Polychronopoulos et al., 2006).
Las diferentes teorías acerca del origen de la epilepsia han pasado desde lo espiritual hasta lo biológico. Posteriormente, en el siglo XIX, John Hughlings Jackson propuso el origen neurobiológico de las crisis epilépticas, clasificando la epilepsia como una enfermedad de origen exclusivamente cerebral con múltiples manifestaciones (Hogan y Kaiboriboon, 2003).
En el siglo XX el desarrollo de técnicas diagnósticas complementarias como el electroencefalograma y las neuroimágenes (tomografía y resonancia) permitieron correlacionar los eventos clínicos y las teorías fisiológicas formuladas y ampliar la información científica sobre el origen de la epilepsia. Estos descubrimientos permitieron desarrollar una terapéutica farmacológica efectiva que llegara a controlar las crisis en el sesenta por ciento de los pacientes (Hulbert,1947; Medina-Malo, 2004). Sin embargo, en algunos lugares del mundo hoy en día, se presentan
rangos de intratabilidad de la enfermedad que van desde el seis por ciento hasta el sesenta y nueve por ciento, dependiendo de la disponibilidad de tratamiento médico efectivo, tipo de epilepsia, factores bio-psicosociales y acceso a servicios médicos de primer y segundo nivel. A esto se llega gracias a los casos reportados en distintas publicaciones científicas (Téllez-Zenteno et. al., 2014).
Cada origen etiológico propuesto se relaciona con un enfoque terapéutico específico. Es así como en países africanos y latinoamericanos con condiciones de pobreza extrema y hacinamiento, falta de acueducto y alcantarillado, se presentan las parasitosis como una de las causas más frecuentes de epilepsia. En este caso es de resaltar tanto la neurocisticercosis como la malaria. En estas poblaciones los tratamientos se basan no solo en el control de las crisis epilépticas, sino también en tratar las infecciones y mejorar las condiciones de vida. Estas causas son muy poco frecuentes en países desarrollados, un ejemplo lo encontramos en Japón, donde el origen etiológico más común es el genético y los tratamientos se basan en controlar las crisis y determinar el origen molecular de los síndromes epilépticos (Oka et al., 2006; Carpio et al., 2016; Fandiño-Franky y Silfvenius, 1999).
Bibliografía
Abberley, Paul. 1987. “The Concept of Oppression and the Development of a Social Theory of Disability”. Disability, Handicap & Society 2 (1). Routledge: 5–19.
Arboleda-Sarmiento, Juan Camilo y Roberto Suárez-Montañez. 2017. “Atención Médica Y Diferencia Cultural. Acceso a Atención Médica de Mujeres Musulmanas en Bogotá.” Gerencia Y Políticas de Salud 15 (31): 30–49.
Bailey, K. D. 1994. Methods in social research. New York, N.Y.: Free Press.Biraben, a, D Taussig, P Thomas, C Even, J P Vignal, J M Scarabin, y P Chauvel.2001. “Fear as the Main Feature of Epileptic Seizures.” Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry 70 (2): 186–91.
Blanchett, Wanda J, Janette K Klingner y Beth Harry. 2009. “The Intersection of Race, Culture, Language, and Disability: Implications for Urban Education.” Urban Education 44 (4): 389–409.
Broesterhuizen, Marcel. 2008. “Worlds of Difference.” Ethical Perspectives 15 (1): 103–31.
Broesterhuizen, Marcel, Leuven, K.U. 2008. “Worlds of Choices: An Ethical Analysis of Choices in the Field of Deafness.” Journal of The European Ethics Network 15: 103–31.
Brooks, John. 1959. “The Nail of the Great Beast”. En: Western Folklore. Volume18. No. 4: 317-321.
Canguilhem, George. 2009. Lo normal y lo patológico. México D.F: Siglo XXI Editores.
Caraballo, Roberto, Carmen Ronconi, Ramiro Pérez, Andrea Monti y José Schonfeld. 2015. “Niños con epilepsia en el nivel primario y secundario.” Revista Chilena de Epilepsia 3. Caraballo, Roberto, Ca, Tion y Natalio Fejerman. 2015. “Seminar in Epileptology Management of Epilepsy in Resource-Limited Settings.” Epileptic Disord 17 (171): 13–18.
Carpio, Arturo, Agnès Fleury, Matthew L. Romo, Ronaldo Abraham, Jaime Fandiño, Juan C. Durán, Graciela Cárdenas, et al. 2016. “New DiagnosticCriteria for Neurocysticercosis: Reliability and Validity.” Annals of Neurology 80 (3): 434–42.
Carrizosa Moog, Jaime. 2014. “Eugenesia y Discriminación en Colombia: El Papel de La Medicina y La Psiquiatría en la Política Inmigratoria a Principios del Siglo XX.” Revista Colombiana de Psiquiatría 43 (1): 58–63.
Chimirri, N. A. 2012. “Review of book The Self as Network: On Everyday Uses of Bodies and Things”. Forum Qualitative Sozialforschung: No. 13. Retrieved: May 10, 2012.
Corbain, Alain, Jean-Jacques Courtine y George Vigarello. 2006. “Historia Del Cuerpo.” En: Historia del Cuerpo, 49–67. Madrid.
Creswell, J. W. 2007. Qualitative inquiry and research design: Choosing among five traditions. Thousand Oaks: Sage Publications. Fandiño-Franky, Jaime, y Herbert Silfvenius. 1999. “World-Wide Disparities in Epilepsy Care: A Latin American Outlook.” Epilepsia 40 (SUPPL. 8): 48–54.
Fiest, Kirsten M., Jonathan Dykeman, Scott B. Patten, Samuel Wiebe, Gilaad G. Kaplan, Colleen J. Maxwell, Andrew G.M. Bulloch y Nathalie Jette. 2013.
“Depression in Epilepsy: A Systematic Review and Meta-Analysis.” Neurology 80 (6): 590–99. Fisher, Robert. 2005. Epileptic Seizures and Epilepsy: Definitions Proposed by the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Epilepsia. Volume 46. No. 4: 470-472.
Fisher, Robert S., Carlos Acevedo, Alexis Arzimanoglou, Alicia Bogacz, J. Helen Cross, Christian E. Elger, Jerome Engel, et al. 2014. “ILAE Official Report: A Practical Clinical Definition of Epilepsy.” Epilepsia 55 (4): 475–82.
Fisher, Robert S., J. Helen Cross, Jacqueline A. French, Norimichi Higurashi, Edouard Hirsch, Floor E. Jansen, Lieven Lagae, et al. 2017. “Operational Classification of Seizure Types by the International League Against Epilepsy: Position Paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology.” Epilepsia 58 (4): 522–30.
Ginsburg, Faye y Rayna Rapp. 2013. “Disability Worlds.” The Annual Review of Anthropology 42: 53–68.
Glaser, B. G., y Strauss, A. L. 1967. The discovery of grounded theory; strategies for qualitative research. Chicago: Aldine Pub. Harris, M. 2001. The rise of anthropological theory: A history of theories of culture.
Walnut Creek, CA.: AltaMira Press. Harvey, A. Simon, J. Helen Cross, Shlomo Shinnar y Gary W. Mathern. 2008.
“Defining the Spectrum of International Practice in Pediatric Epilepsy Surgery Patients.” Epilepsia 49 (1): 146–55.
Helman, Cecil. 2001. Cross- Cultural Psychiatry. En: Culture, Health and Illness. London: Oxford University Press: 170-201.
Hermann, Bruce. 2008. “The neurobehavioural comorbidities of epilepsy: can a natural history be developed”. En: The Lancet Neurology, Vol 7, No. 2, pp 151- 160.
Hogan, R. Edward y Kitti Kaiboriboon. 2003. “The ‘dreamy State’: John Hughlings- Jackson’s Ideas of Epilepsy and Consciousness.” American Journal of Psychiatry 160 (10): 1740–47.
Hulbert, HS. 1947. “EEG: Electroencephalography”. En: Journal of Criminal Lawand Criminology. Vol. 37. No. 6: 491-497.
Judge, Sharon Lesar. 1998. “<Parental Coping Strategies and Strengths in Families of Young Children with Disabilities .” Family Relations, 47: 263–68.
Kerr, Michael P y Vee P. Prasher. 2008. Epilepsy and Intellectual Disabilities. [Recurso Electrónico]. London : Springer, c2008.
Leaffer, Emily B., Dale C. Hesdorffer y Charles Begley. 2014. “Psychosocial and Sociodemographic Associates of Felt Stigma in Epilepsy.” Epilepsy and Behavior 37. Elsevier Inc.: 104–9.
Medina Malo, Carlos. 2004. “Epilepsia: Aspectos Clínicos y Psicosociales”. Bogotá, Médica Panamericana.
Méndez Nieto, Juan. n.d. “Discursos Medicinales.” En Discursos Medicinales, 102– 108. Salamanca: Universidad de Salamanca, Junta de Castilla y León.
Merton, Robert. 1938. “MertonAnomie.pdf.” American Sociological Review 3 (5): 672–78. Mol, A. 2003. The body multiple: Ontology in medical practice. Durham, NC: Duke University Press.
Moshi, Mainen. 2005. “Plants used to treat epilepsy by Tanzanian traditional healers”. En: Journal of Ethnopharmacology. Vol. 97. No. 2: 327-336.
Ngugi, Anthony K., Christian Bottomley, Immo Kleinschmidt, Ryan G. Wagner, Angelina Kakooza-Mwesige, Kenneth Ae-Ngibise, Seth Owusu-Agyei, et al. 2013. “Prevalence of Active Convulsive Epilepsy in Sub-Saharan Africa and Associated Risk Factors: Cross-Sectional and Case-Control Studies.” The Lancet Neurology 12 (3). Elsevier Ltd: 253–63.
Ojemann, Linda Moretti, Wendel L Nelson, Donella S Shin, Ann Ojemann Rowe y Robert A Buchanan. 2006. “Tian Ma, an Ancient Chinese Herb, Offers New Options for the Treatment of Epilepsy and Other Conditions.” Epilepsy & Behavior : E&B 8 (2): 376–83.
Oka, Eiji, Yoko Ohtsuka, Harumi Yoshinaga, Nagako Murakami, Katsuhiro Kobayashi y Tatsuya Ogino. 2006. “Prevalence of Childhood Epilepsy and Distribution of Epileptic Syndromes: A Population-Based Survey in Okayama, Japan.” Epilepsia 47 (3): 626–30.
Phillips, Susan. 1989. “Culture and Disability.” Canadian Family Physician 35: 197– 98.
Polychronopoulos, P., A. A. Argyriou, V. Sirrou, V. Huliara, M. Aplada, P. Gourzis, A. Economou, E. Terzis y E. Chroni. 2006. “Lunar Phases and Seizure Occurrence: Just an Ancient Legend?” Neurology 66 (9): 1442–43.
Pool, R. y Geissler, W. 2005. Medical anthropology. Maidenhead: Open University Press.
Price, P., R. Kobau, J. Buelow, J. Austin y K. Lowenberg. 2015. “Improving Understanding, Promoting Social Inclusion, and Fostering Empowerment Related to Epilepsy: Epilepsy Foundation Public Awareness Campaigns - 2001 through 2013.” Epilepsy and Behavior 44. Elsevier B.V.: 239–44.
Reynolds, Edward H. y James V. Kinnier Wilson. 2008. “Psychoses of Epilepsy in Babylon: The Oldest Account of the Disorder.” Epilepsia 49 (9): 1488–90.
Ritchie, J. y Lewis, J. 2003. Qualitative research practice: A guide for social science students and researchers. London: Sage Publications.
Rocha A, Luisa L. 2005. “La enfermedad que alguna vez fue sagrada.”, Revista Ciencia: 6-13.
Scambler, Graham. 2009. “Health-Related Stigma.” En Sociology of Health and Illness 31 (3): 441–55.
Sismondo, S. 2010. An introduction to science and technology studies. Chichester, West Sussex, U.K. Wiley-Blackwell.
Stafford, G. I., Jeger, A.K. y Van Staden, J. 2005. Activity of traditional South African sedative and potentially CNS-acting plants in the GABAbenzodiazepine receptor assay. En: Journal of Ethnopharmacology. Volume 100. No. 1-2: 210-215.
Téllez-Zenteno, Jose F., Lizbeth Hernández-Ronquillo, Samantha Buckley, Ricardo Zahagun, y Syed Rizvi. 2014. “A Validation of the New Definition of Drug-Resistant Epilepsy by the International League Against Epilepsy.” Epilepsia 55 (6): 829–34.
Vélez, Alberto y Jorge Eslava-Cobos. 2006. “Epilepsy in Colombia: Epidemiologic Profile and Classification of Epileptic Seizures and Syndromes.” Epilepsia 47 (1): 193–201.
Yin, R. K. (2009). Case study research: Design and methods. Los Angeles, CA.:Sage.