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Día mundial de la ELA y la circunferencia de la tierra

Actualizado: 18 feb 2022

Martha Peña Preciado

Médica general y Neuróloga - U. Nacional de Colombia

Contacto: mpena@ioir.org.co tel 57601- 3534016


Un 21 de junio por ser el día más largo del año Eratóstenes, encargado de la Biblioteca de Alejandría, observo y pensó sobre la reflexión de la luz al medio día en dos ciudades egipcias Alejandría y Asuán hace más de dos mil años. Con sus ojos, cabeza y un gran deseo de saber, calculó la circunferencia de la Tierra con un mínimo de error.


Con sus ojos, cabeza y un gran deseo de saber muchos científicos y trabajadores de la salud en el mundo se esfuerzan por calcular las mejores intervenciones para cambiar la historia natural de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Las asociaciones internacionales de ELA escogieron el día del solsticio de verano, 21 de junio, como el día para pensarse, pensar la enfermedad, la necesidad de cambios en la sociedad y la importancia de construir futuro.

En el último año se han publicado 5.800 artículos científicos sobre ELA y se ha sabido, por ejemplo:

1) Cuando se tiene alteración en el gen SOD1, los enfermos pueden tener diferente evolución clínica según la mutación: Si la mutación es A4V la enfermedad es más agresiva y podrían presentar falla respiratoria aguda en el curso de aproximadamente 1,2 años desde el inicio de la enfermedad. Pero si la mutación es la H46R la enfermedad tiene una evolución mucho más lenta y el riesgo de paro respiratorio sucede aproximadamente a los 17 años.

2) El pronóstico depende de factores como el inicio de síntomas con alteración del habla y de la deglución (ELA bulbar), el rápido deterioro que lleva a hacer un rápido diagnóstico, el deterioro funcional (medido por la escala ALS Functional Rating Scale, ALSFRS‐R), una severa pérdida de peso, la presencia de demencia frontotemporal, la edad avanzada, pruebas respiratorias anormales (espirometría, capacidad vital forzada) y algunas mutaciones específicas ( Ala5Val del gen SOD, anormalidad del gen C9orf72, P525L del gen FUS, rs12608932 del gen UNC13a).

3) En agosto 31 de 2021 se completarán los datos de la fase 3 del estudio del tratamiento genético para la mutación del gen SOD, NCT02623699.

4) En septiembre 28 de 2021 se completarán los datos de la fase 1 del estudio del tratamiento genético para las personas con mutación C9orf72, NCT03626012


El campo de estudio y trabajo en ELA es muy amplio, más allá de las ciencias exactas y la medicina, también involucra las ciencias humanas, las expresiones artísticas, la filosofía y la espiritualidad.

La reunión de saberes converge en cada persona desde la sospecha diagnóstica hasta aún después de morir. Cada uno de los que trabajan en ELA dedican parte importante de su vida para sembrar un mejor futuro, aprender de cada paciente y de todos. Labramos a pulso la trascendencia, día a día, 21 a 21, solsticio a solsticio, pensando la circunferencia terrestre.





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