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21 de junio un día para reconocer que la ELA no tiene fronteras.

Actualizado: 25 feb 2021

Martha Peña Preciado

Médica general y Neuróloga - Universidad Nacional de Colombia


Hay días en el año que dividen nuestros tiempos, como el día en el que una mujer tuvo el coraje de vernos nacer. Un 21 de junio por ejemplo nació Jean- Paul Sartre y me viene muy a punto una de sus frases: “Una batalla perdida es una batalla que uno piensa que ha perdido”.

Los días 21 de junio desde 1997 las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y los que trabajamos y vivimos con ellas reconocemos ese día lo que hemos perdido, a quienes hemos perdido, pero debemos repetirnos que la pérdida debe ser resignificada. En 1997 se aprobó el primer medicamento que modificó, aunque levemente, la historia natural de la enfermedad y este año 2020 se culmina el primer estudio con oligonucleótidos antisentido en pacientes con mutación de SOD (superoxido dismutasa) que podría cambiar radicalmente la historia natural de la enfermedad.

Las batallas son a pulso, diarias, momento a momento, con cada fuerza restante se le recuerda a la realidad que también se existe cada uno de los días. Cada nueva semana que se puede sentir como el aire entra y sale del pecho es la victoria de resistir. Aun cuando se desee anticipar el final, también es una victoria. Así que todos los días, no solo el día del solsticio son memorables, pero para los que no tienen idea de que es aprender a vivir y morir con ELA el solsticio es un buen momento de detenerse, observar y escuchar.

En 1992 se conforma la Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica, de la que hace parte la Asociación Colombiana de ELA (ACELA). Sus creadores, de origen europeo, consideraron el solsticio como un punto de renacimiento, como lo hacían comunidades precristianas y al día de hoy comunidades americanas originarias. Los ciclos de la relación con la naturaleza, con el universo mismo nos permite pensar en la esperanza, una nueva cosecha, cosechar la miel, prender fogatas de la noche de San Juan. En el hemisferio norte es el día de luz más largo, en el hemisferio sur es el día de sol más corto. ¿Qué tanto para ese día hemos hecho respecto al conocimiento, gestión y construcción al respecto de la ELA y su impacto en la vida de tantos? ¿Que hay que cosechar o sembrar? En esos días la luna se ve distinta y si dejamos de pensar que perder las batallas es solo perder, probablemente veamos posibilidades de cambio que no habíamos considerado…


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