Quiero compartir con ustedes, lectores, algunas vivencias de mi familia, durante casi nueve años, pero que todavía las tengo presentes en mi vida y que nos marcaron el corazón y la mente para siempre.

Éramos una familia feliz, con metas y sueños, dificultades y logros por alcanzar, siempre participando y laborando con dedicación, los cuatro: papá, mamá y dos hijos, (una doctora decía: ustedes no están unidos, sino apelmazados).

Esperábamos con mucha ilusión la llegada del segundo hijo a nuestro hogar. Todo estaba planeado: yo me retiraría de trabajar en oficina para dedicarme exclusivamente a nuestros hijos, puesto que cuando nació el mayor las circunstancias y compromisos económicos no nos permitieron hacerlo y desde que Camilo tenía dos meses de edad tuvimos que llevarlo a una guardería. 

 

Tuvimos que aceptar las condiciones difíciles de su crianza, no pude estar con él cuando me necesitaba, además de perderme muchos de sus avances y logros que para mí eran prioritarios. Afortunadamente es y ha sido un hijo amoroso, afectuoso y bueno.  

Así las cosas, después de cuatro años, llegó a completar nuestro grupo familiar un niño hermoso en todo el sentido de la palabra. Nos dio fortaleza, ejemplo y felicidad, aunque tenía serias limitaciones físicas a causa de la hipotonía muscular (Síndrome de Werdnig Hoffman). 

Hacia los nueve meses de edad debido a que Juan Gabriel no podía sostener su cabecita y tomar su tetero solito nos concentramos en averiguar desde la parte médica qué sucedía y cómo podríamos ayudarle. Exámenes van y vienen, electromiograma, biopsia muscular, análisis genético, terapias, etc. Además buscamos el apoyo de la medicina alternativa, que por ser menos invasiva y más humana nos permitió tener una mejor calidad de vida.

Juan Gabriel fue un niño que logró integrarse y ser aceptado en casi todos los lugares que estuvimos pues se interesaba y atendía a todo de manera que era tenido en cuenta y era bien recibido, aunque se molestaba cuando lo “pobreteaban” o lo trataban con lástima. Lo más importante era que gozaba y disfrutaba al máximo todo lo que podía, era travieso, especialmente cuando nos contaba lo que otras personas trataban de hacer para averiguar sobre su condición física. 

Todos compartimos y gozamos la entrada de Juanguis al jardín infantil y luego a un colegio tradicional, donde fue un buen alumno y tuvo su grupo de amigos. Hizo la Primera Comunión en su colegio con sus compañeros preparándose para una pronta partida.

Afortunadamente participó de todas las actividades de nuestro medio familiar y social. Tuvimos el apoyo de muchas personas generosas y logramos fortalecernos en vida, porque cuando llegó el momento de su fallecimiento, realmente nos quebramos, nos rompimos por dentro. Esto sucedió cuando tenía ocho años y nueve meses. 

Beatriz- Tu Mamá.